ALMELO – MS-patiënt Sjonnie Greiving uit Almelo zit sinds vrijdag in Moskou, waar hij een stamceltransplantatie ondergaat. Plaatsgenoot Sebastiaan Hendriks ging hem vier jaar geleden voor. Met een meer dan geslaagde behandeling. De slopende ziekte werd tot stilstand gebracht. „Ik kan nu zelfs weer een paar kilometer lopen.”

Voor elke nieuwe dag is Sebastiaan Hendriks dankbaar. „Ik ben er nog”, zegt de 40-jarige Almeloër. Hij kreeg vijf jaar geleden de onheilspellende diagnose Multiple Sclerose (MS), in een progressieve vorm. Sebastiaan takelde snel af. De vooruitzichten waren slecht.

Pirogov Ziekenhuis

Maar Hendriks en zijn vrouw Kristel Tijhuis zaten niet bij de pakken neer. Ze richtten de stichting ‘Help Sebastiaan staan!’ op. Met succes.

Er werd voldoende geld ingezameld voor een stamceltransplantatie in Rusland. In november 2017 vertrok Hendriks hoopvol naar het Pirogov ziekenhuis in Moskou.

Weer drie kilometer lopen

De behandeling is ‘meer dan geslaagd’, vertelt hij bijna vier jaar later. „Het doel was stopzetting van MS. Dat is gelukt. Daarbij is hartstikke mooi dat er ook nog allerlei verbeteringen zijn. Voor de behandeling kon ik amper 200 meter lopen, nu 2 of 3 kilometer. En ik kan weer veel beter slikken”, geeft Sebastiaan aan. „Maar ik moet er wel wat voor doen. Zo ga ik twee keer in de week naar de fysio.”

Aan de linkerkant is Sebastiaan gedeeltelijk verlamd. Dat blijft zo, vertelt hij. „Ik kan mijn arm wel een beetje gebruiken. Maar werken, ik was tegelzetter, zit er niet meer in. In dat opzicht is zo’n stamceltransplantatie niet de heilige graal. Maar ik ben dik tevreden met het resultaat.”

In de watten gelegd

Ook om andere reden kijkt de Almeloër positief terug op de behandeling in het Pirogov Ziekenhuis. Hij werd letterlijk in de watten gelegd. „Het was als een warme deken. Iedereen was zo aardig. En ik voelde me er heel veilig. Alles werd in het Engels uitgelegd. Het was zwaar, maar ik wist waar ik het voor deed.” Via e-mail heeft Sebastiaan na de operatie nog een paar keer contact gehad met het ziekenhuis in Moskou. Er volgt nog een fysieke controle. „Die is eerder niet door gegaan vanwege corona.”

Mijn man is het levende bewijs van de werking bij progressie­ve MS

Zijn vrouw Kristel zegt het te betreuren dat heel veel MS-patiënten in Nederland níet de mogelijkheid hebben een stamceltransplantatie in Rusland te onder gaan. Vanwege de hoge kosten. „Daarom zou zo’n behandeling eigenlijk vergoed moeten worden, zodat iedereen de keuze heeft.” En: „Mijn man is het levende bewijs van de werking bij progressieve MS.”

Wat is een stamceltransplantatie?

Kort samengevat bestaat een stamceltransplantatie uit drie stappen. Als eerste worden stamcellen uit bloed of beenmerg van de patiënt gehaald en ingevroren. Vervolgens krijgt hij chemotherapie en antilichamen toegediend, waarmee het bestaande afweersysteem wordt vernietigd. Tot slot krijgt hij zijn eigen stamcellen terug via een infuus, waarmee het afweersysteem opnieuw wordt opgebouwd.

Waarom niet in Nederland?

De vraag dringt zich op waarom Nederlandse MS-patiënten voor een stamceltransplantatie naar Moskou moeten. Waarom dat in Nederlandse ziekenhuizen niet mogelijk? Woordvoerder Tom Kummel van de Ziekenhuis Groep Twente (ZGT) zegt daar in algemene bewoording het volgende over. „Er zijn vooralsnog geen grote en goede wetenschappelijk studies verricht naar de effecten van stamcelbehandeling ten opzichte van de huidige behandeling met medicatie. Wel weten we dat stamcelbehandeling ontzettend veel risico’s en bijwerkingen voor patiënten kan geven. De behandeling is daarom vooralsnog niet bewezen effectief ten opzichte van de huidige behandelrichtlijn en wordt ook nog niet verzekerd. De richtlijn wordt door de Nederlandse beroepsvereniging van Neurologie op basis van de laatste wetenschappelijke inzichten vastgesteld.”

Nieuw onderzoek

Maar er is een kans dat die richtlijn in de toekomst gaat veranderen. „Op dit moment loopt er wel een groot onderzoek in Nederland naar de effecten van stamcelbehandeling op MS-patiënten in vergelijking met de huidige behandelmedicatie”, weet woordvoerder Kummel van ZGT.

Niet vergoed door zorgverzekeraar

De dure medische behandeling in Rusland (al gauw 50.000 euro) wordt niet door zorgverzekeraars vergoed. Waarom niet? Corine Rodenburg van zorgverzekeraar Menzis geeft aan hoe dat zit.  „De overheid bepaalt wat er vanuit het basispakket wordt vergoed. Een belangrijk punt van de Zorgverzekeringswet is dat alleen zorg die als effectief wordt beschouwd, onderdeel is van het basispakket.”

Heeft u tips, info of beelden? Mail dan naar info@turksomroep.nl. We zijn ook te bereiken via Facebook en Instagram.

Vorig artikelTurkije: Levenslange celstraffen voor Drieduizend coupplegers
Volgend artikelAutorijden op lucht? met volle tank 600 kilometer